RÉSUMÉ. Les progrès de la réanimation et de la chirurgie font que l'on sauve de plus en plus de brûlés graves. Les séquelles sont donc de plus en plus lourdes et les brûlés doivent vivre avec cette détérioration de leur image mais subissent aussi des traitements contraignants pendant plusieurs années.Il convient de s'intéresser à la qualité de vie de ces patients et de pouvoir la mesurer. A l'heure actuelle, il n'existe qu'une échelle de qualité de vie validée, la Burn Specific Health Scale développée aux Etat-Unis.Une enquête auprès de professionnels de la brûlure puis une autre enquête réalisée auprès de 49 patients brûlés depuis plus de un an et rééduqués dans notre centre convergent dans la même direction. L'adaptation culturelle de la Burn Specific Health Scale ne parait pas adaptée à nos besoins. Une réflexion menée avec les méthodologistes semble favoriser l'utilisation d'une échelle générique à laquelle un module spécifique de la brûlure serait associé.
Mots clés : Qualité de vie, brûlure.
Le patient atteint de brûlures est soumis à un traumatisme aigu important à l'origine de séquelles fonctionnelles et esthétiques qui vont faire très souvent basculer sa vie. Ces dernières nécessitent un enchaînement de soins et de contraintes (absence d'exposition solaire, port de vêtements compressifs) qui vont s'étendre dans le temps et altérer sa qualité de vie.
La brûlure touche, de plus, un organe très particulier qu'est la peau avec des conséquences psychologiques majeures faisant du brûlé un "handicapé de l'image". Les progrès de la réanimation et de la chirurgie de couverture font que l'on sauve trois fois plus de brûlés qu'il y a 15 ou 20 ans. Le brûlé va devoir accepter sa nouvelle peau, faire le deuil de son image corporelle antérieure et accepter le regard des autres.
Une brûlure évolue sur une période de 1 à 2 ans, date à laquelle un programme de prise en charge des séquelles peut être débuté s'il est nécessaire. Le patient brûlé devra donc bénéficier de traitements contraignants durant plusieurs années, ce qui contribue à la détérioration de la qualité de vie au même titre que les séquelles éventuelles.
La qualité de la vie peut se définir [1] comme "l'ensemble des satisfactions/insatisfactions éprouvées par un sujet (ou un groupe de sujets) à propos de sa vie actuelle en général". Ces éléments doivent être évalués de manière quantitative mais aussi qualitative. La qualité de vie recouvre plusieurs dimensions qui sont physique, psychique et cognitive [2, 3].
II s'agit donc d'un concept complexe et multidimensionnel [4]. La qualité de vie reste un concept strictement personnel ce qui implique que seul le patient puisse fournir un jugement sur sa qualité de vie [1, 2]. Divers modes d'administration des échelles de qualité de vie existent, mais pour qu'une échelle de qualité de vie soit adaptée, il faut qu'elle se présente sous la forme d'un auto-questionnaire [2, 5, 6, 7, 8, 9].
II faut, de plus, que l'on ait défini, au départ, son contenu de façon précise en fonction des éléments que l'on désire mesurer.
Elle doit de ce fait être facilement compréhensible par le patient et suffisamment courte pour être facile à utiliser [10, 11, 12].
Il ne semble exister, dans la littérature internationale, qu'une seule échelle de qualité de vie validée et spécifique de la brûlure [13] : The Burn Spécifie Health Scale (B.S.H.S)[9, 14, 15, 16, 17, 18].
Développée à partir de 1978 par (équipe du Régional Burn Center de Baltimore aux USA [18], elle a bénéficié de plusieurs versions.
La version initiale [14, 15, 17] (annexe 1) a fait (objet de critiques tout à fait fondées sur sa longueur (bien que intitulée abreviated...), sur la sous-représentation de certaines questions importantes dans le cadre de la brûlure (l'aspect cutané, l'activité professionnelle, les contraintes thérapeutiques, la douleur et le prurit) ou la redondance de certaines autres (la mobilité, le bienêtre psychologique, les fonctions manuelles et les relations sôciales) [16].
Une échelle révisée (annexe 2) a été développée par Susan J. Blalock [9] et l'équipe du département de Médecine Physique et de Réadaptation de l'Université de Caroline du Nord aux U.S.A.
Elle ne comprend plus que 31 questions, dont 17 sont issues de (échelle originale, réparties en 7 sous-domaines. Le mode de réponse reste identique à (échelle initiale. S'il n'existe pas d'adaptation en langue française, une traduction simple en Finnois [ 19] est disponible mais elle ne semble n'avoir fait l'objet d'aucune adaptation culturelle et d'aucune validation contrairement à la version espagnole [20, 21 ], adaptée et validée.
Méthodes : A la suite d'une première proposition d'étude multicentrique réalisée lors du congrès de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Brûlure (SFETB) à Toulouse en juin 2000 [13], nous avons réalisé deux enquêtes concernant la qualité de vie du brûlé.
La première concernait les professionnels auxquels nous avons adressé l'échelle spécifique existante (BSHS) afin qu'ils expriment leur avis et leurs critiques quant à une éventuelle adaptation culturelle de cette échelle. Cette enquête n'a concerné que les centres de rééducation prenant en charge des patients brûlés adultes puisque, selon les auteurs, cette échelle validée uniquement pour l'adulte, n'a vraiment (intérêt qu'au-delà d'un an d'évolution [7, 15].
La seconde concernait les patients brûlés admis dans notre centre lors des trois dernières années. Un questionnaire ouvert (Annexe 3) divisé en 9 domaines et limité à 5 réponses par domaine leur a été adressé.
Il leur était demandé de citer, en une phrase courte, les éléments qui ont été modifiés par leur brûlure.
Le questionnaire pouvait rester anonyme puisque le nom n'était que facultatif.
Population: Le questionnaire a été adressé à 320 patients. 32 courrier nous ont été directement retournés par les services de la poste et 2 patients étaient décédés. 98 réponses nous sont parvenues soit 34,3 %.
Pour cette étude, nous n'avons retenus que les questionnaires répondant aux critères d'inclusions suivants:
• Une évolution de la brûlure supérieur ou égale à un an pour répondre aux recommandations des auteur de la BSHS.
• L'absence de pathologie psychiatrique ou une pathologie psychiatrique équilibrée.
Si le deuxième critère paraît logique, le premier a été choisi pour répondre aux recommandations des auteurs de la BSHS [7, 14, 15].
49 individus ont été retenus correspondant à ces critères. La population concernée se composait de 35 hommes et 14 femmes, la moyenne d'âge était de 38,8 ans avec des extrêmes de 19 et 63 ans.
La durée d'évolution des brûlures était de 3 ans environ avec des extrêmes de 1 et 11 ans. La moyenne de la surface cutanée atteinte par les brûlures était de 20,4
avec des extrêmes de 1 et 81 %. Dans 16 cas, les patients étaient porteurs de brûlures profondes de la tête et du cou et dans 21 cas d'une ou des deux mains. Les circonstances de la brûlure restent très classiques avec une majorité d'accidents domestiques et d'accidents du travail. Une seule autolyse est constatée mais ü faut tenir compte des critères de sélection.
Enquête auprès des professionnels
L'interrogation des professionnels a abouti à de nombreuses critiques, toutes parfaitement fondées, de la B.S.H.S. En effet, cette échelle ne prend pas en compte, ou alors de façon très insuffisante, un certain nombre de spécificités de la brûlure que sont notamment, le prurit, les douleurs et les dysesthésies, les éléments psychologiques post-traumatiques et leurs conséquences quotidiennes, l'image de soi et le regard des autres ainsi que le retentissement familial et conjugal de ces phénomènes.
Enquête auprès des patients
L'analyse des réponses au questionnaire (Figure 1) confirme l'importance de la répercussion du prurit en terme de qualité de vie. En effet, 73,47 % de patients ont noté une répercussion de leur brûlure dans le domaine de la douleur, du prurit et des démangeaisons avec une très grande majorité d'items concernant le prurit. Les domaines de l'image du corps et du regard des autres et le domaine des activités de loisirs viennent en second lieu avec respectivement 63,26 % et 67,34 % de réponses. En ce qui concerne l'apparence, c'est le regard des autres qui reste le plus difficile à assumer. Pour les activités de loisir, c'est l'obligation de diminuer ou d'arrêter les activités de plein air qui est le plus souvent cité. Les conséquences psychologiques de la brûlure et les répercussions sur l'activité professionnelle ont également une importance pour plus de la moitié des patients.
On peut, par contre, être étonné du peu d'importance donnée par nos patients aux perturbations de leur vie sexuelle (22,45 %) et de leurs relations sociales, amicales et familiales (30,61 %).
<% immagine "Fig. 1","gr0000001.jpg","Pourcentage de patients ayant donné au moins une réponse au domaine concerné.",230 %>Pendant longtemps, le seul critère d'efficacité de la prise en charge des grands brûlés a été le taux de survie [15, 22]puis avec les progrès de la réanimation, le nombre de survivants devenant important au prix de séquelles souvent majeures, les facteurs d'évaluation furent le degré (autonomie et le taux de reprise des activités antérieures et notamment professionnelles [7, 22, 23, 24]. La notion de qualité de vie reste une donnée récente et encore peu étendue.
La qualité de vie chez les brûlés est dans de très nombreux cas gravement altérée. Cette altération est cependant variable selon la surface brûlée [25],mais aussi le site de 1a brûlure.
L'évaluation de la qualité de vie après une brûlure grave ne peut en aucun cas se faire par rapport à 1a qualité de vie antérieure à l'accident. En effet, la subjectivité de la qualité de vie étant grande, on ne peut demander à un patient d'évaluer sa propre qualité de vie à posteriori, après un traumatisme psychique et physique majeur.
Si un certain nombre de symptômes spécifiques particuliers à 1a brûlure que sont le prurit, les troubles psychologiques, la gêne à l'exposition au soleil ou à la chaleur plaident pour l'utilisation d'une échelle spécifique d'évaluation de la qualité de vie. II semble cependant difficile de demander à une échelle de ce type d'être applicable à tous les stades de la brûlure. La difficulté principale est de définir le plus précisément possible le but recherché lors de cette évaluation afin de créer l'instrument le plus adapté.
La BSHS ne prend pas en compte ou de façon très insuffisant, un certain nombre de spécificités de la brûlure. Elle prend, par contre, bien en compte les difficultés en rapport avec l'exposition solaire et les contraintes des soins. Elle reste cependant inadaptée à une utilisation notamment en phase aiguë.
Les échelles de qualité de vie liées à la santé sont amenées à se développer rapidement dans les prochaines années. Ces échelles sont déjà utilisées dans de nombreux pays, notamment anglo-saxons, pour évaluer les résultats de procédures chirurgicales, estimer les effets des protocoles thérapeutiques médicaux ou rééducatifs, suivre l'état de santé des patients dans le temps mais également, et de plus en plus, pour estimer l'impact d'une politique de santé ou l'organisation d'un système de santé [9, 12, 26, 27].
Elles devraient également permettre l'adaptation des programmes de rééducation et de réadaptation en fonction des divers éléments reconnus comme étant à (origine de la détérioration de la qualité de vie lors (enquêtes menées auprès des différentes catégories de brûlés.
La proposition concernant une éventuelle adaptation française de la Burn Specific Health Scale faite lors du congrès de la SFETB en juin 2000 [13] doit donc être abandonnée du fait, notamment, d'une trop grande différence entre les culture française et anglo-saxonne. Par contre 1a proposition fane enquête nationale française sur la qualité de vie du brûlé pourrait permettre (avancer dans la mise au point fan outil adapté.
La réflexion menée avec les méthodologistes semble favoriser l'utilisation, quant à l'évaluation de la qualité de vie du brûlé, d'une échelle générique à laquelle un module spécifique de la brûlure serait associé. Ceci permettrait de palier à l'insuffisance de sensiblité de l'échelle générique tout en permettant d'utiliser tout ou partie de cet outil quelle que soit la phase de la brûlure. En ce qui concerne l'échelle générique, la version française de la SF36 [28] semble tout à fait adaptée. Par contre, le module spécifique doit faire l'objet d'un travail qui demandera plusieurs mois et l'assistance des méthodologistes.
Une nouvelle proposition associant la création d'un groupe de travail au sein de la SFETB et 1a réalisation d'une enquête nationale auprès des patients brûlés a été faite lors du congrès national de la Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation à Bordeaux.
Thanks to the progresses in resuscitation and surgery, e savè more and more severe brun patients. The injuries are more and more serions and burn patients must live with body image damage. They undergo restricting treatments during severai years. It is normal to be interested in the quality of life of these patients and to be able to measure il. For the present, one valid quality of life seule only exists: The Brun Specific Health Scale developed in the U.S.A.A first survey compared with burn professionals and a second survey realized with 49 burn patients, converge in the came direction. The second survey concems patients ith burn occured more than one year ago and rehabilitated in our tenter. The cultural adaptation of The Bure Specific Health Scale doesn't seem to bc adapted to our needs. After thought with methodologists it seems that the use of a generic scale combined with a bure specific unit is a better solution.
Key words: Quality of lite, Burn.